尼．曼．匹．克．症，你聽過嗎？

「全台灣才十餘人得到的罕見疾病，兩個就出現在我們家…我不服氣！所以我去買樂透，買了好幾次也沒中，你說，我們是不是比中樂透還幸運？」

720早上，天使心家族首次邀請愛奇兒家庭到台北總會分享

他們是巫家。
分享開始，巫爸幽默風趣地說：跟著我念一次，尼．曼．匹．克．症
第一次聽到吧？
或許你一輩子只會念這一次，但這是要伴隨巫家一輩子

圖：巫家與照程、雅雯合照，兩個愛奇兒家庭彼此珍惜

曾經有人告訴巫爸，你的女兒好漂亮，但好可惜，上輩子相欠債才會得這種病
也有人告訴巫爸，你們家風水位置不對啊，我早跟你們說過
更有人告訴巫爸，哎呀！到廟裡名字改一改拉！名字取的不好才會這樣
看到這裡，你們會發現，成為愛奇兒父母的心臟真的要夠強！

「我們面對太多建議、太多流言蜚語，若父母沒有走出來
我想，自殺念頭隨時都會伴在耳邊，繞在心頭」巫爸感嘆地說。

巫爸鼓勵愛奇兒父母首先要做的第一件事，就是「面對現實」
從面對現實的那刻起，
巫爸開始接受諮商、尋找資源、告訴別人自己的需求，同時也嘗試幫助別人。
「我們孩子每天狀況都不一樣，
所以不用特別跟正常家庭比較，因為本來就不一樣！
愛奇兒家庭生命中不該只是掉眼淚，要重新看待愛奇兒、重新看待自己！」

的確，父母先走出來，孩子才有希望。當觀看的眼光不一樣，想法就會不一樣，行為也會不一樣，整個家都會不一樣！

邀請您一起守護愛奇兒家庭，讓愛喘息http://www.ah-h.org/news1.asp?ID=661

圖：巫家與天使心家族台北同工合照

＊補充

尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。台灣目前登記只有10名病患，其中巫錦輝一家，姐姐和弟弟兩位都是尼曼匹克症C型患者，尼曼匹克症患者的徵狀包括協調性、平衡感差、肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等，最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床，目前沒有藥物可以治療。

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