改變與蛻變

Dear all

明天就是初階喘息營了,是特別為第一次參加的愛奇兒家庭設計的
大家知道為什麼會有喘息營嗎?
在未成立天使心家族前,我跟照程受中原大學特教老師的邀請擔任講員
他們舉辦一場營隊,是由一群華裔年輕人,趁著暑假從美國回台陪伴服務愛奇兒
整個營隊只有志工跟愛奇兒參加,採一對一的服務
當下我們非常感動,覺得這真的太不可思議了,好勇敢的一群人!
暑假期間是父母壓力最大的期間,若沒有規劃,每天都好像會過得特別漫長

當我們成立天使心家族時,回想起這段過往
我們想著,既然要服務父母,那就趁暑假全家都帶出來玩吧!
這樣不僅讓愛奇兒家庭在一個安全的戶外進行活動
可以充電,可以放鬆,可以進行家庭互動
更重要的是,我們是群體行動
許多家庭長期不敢出門的原因,就是害怕外界眼光
群體行動會讓彼此都有莫大的安全感,並放心地願意帶孩子出來走走
歷年以來,參加過的家庭透過課程與活動都很充實,
志工也因為更接觸愛奇兒家庭,內心又暖又滿

明天,我猜第一次參加的家庭,你們一定很期待吧
天使心家族為什麼要服務父母呢
因為要讓愛奇兒家庭的父母知道,你們真的是很棒的父母!
過程中希望你們玩得愉快,透過課程也好,透過與志工的互動也好
都一定要得到勇氣,得到鼓勵,並且接納自己與孩子,享受每個片段吧!

歡迎您支持天使心家族雙月刊訂閱．講座資訊．最新消息

一起夢想，愛奇兒家庭兒童服務計畫

天使心家族五個服務處

每年共辦理63場講座

直接受益124位愛奇兒家庭的兒童

邀請您一同參與【一起夢想-愛奇兒家庭兒童服務計畫】

募集一整年餐費，活動為期僅一周

104年7月23日至104年7月30日

讓愛飽足→http://www.gomaji.com/p92957.html

經費說明

★ 服務期間：104年7月份至105年7月份

★ 場次數量：63場（五個服務處每月各辦理1場，暑期則為共同舉辦3場）

★ 直接受益人數：124位愛奇兒家庭的兒童

讓愛飽足→http://www.gomaji.com/p92957.html

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尼．曼．匹．克．症，你聽過嗎？

「全台灣才十餘人得到的罕見疾病，兩個就出現在我們家…我不服氣！所以我去買樂透，買了好幾次也沒中，你說，我們是不是比中樂透還幸運？」

720早上，天使心家族首次邀請愛奇兒家庭到台北總會分享

他們是巫家。
分享開始，巫爸幽默風趣地說：跟著我念一次，尼．曼．匹．克．症
第一次聽到吧？
或許你一輩子只會念這一次，但這是要伴隨巫家一輩子

圖：巫家與照程、雅雯合照，兩個愛奇兒家庭彼此珍惜

曾經有人告訴巫爸，你的女兒好漂亮，但好可惜，上輩子相欠債才會得這種病
也有人告訴巫爸，你們家風水位置不對啊，我早跟你們說過
更有人告訴巫爸，哎呀！到廟裡名字改一改拉！名字取的不好才會這樣
看到這裡，你們會發現，成為愛奇兒父母的心臟真的要夠強！

「我們面對太多建議、太多流言蜚語，若父母沒有走出來
我想，自殺念頭隨時都會伴在耳邊，繞在心頭」巫爸感嘆地說。

巫爸鼓勵愛奇兒父母首先要做的第一件事，就是「面對現實」
從面對現實的那刻起，
巫爸開始接受諮商、尋找資源、告訴別人自己的需求，同時也嘗試幫助別人。
「我們孩子每天狀況都不一樣，
所以不用特別跟正常家庭比較，因為本來就不一樣！
愛奇兒家庭生命中不該只是掉眼淚，要重新看待愛奇兒、重新看待自己！」

的確，父母先走出來，孩子才有希望。當觀看的眼光不一樣，想法就會不一樣，行為也會不一樣，整個家都會不一樣！

邀請您一起守護愛奇兒家庭，讓愛喘息http://www.ah-h.org/news1.asp?ID=661

圖：巫家與天使心家族台北同工合照

＊補充

尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。台灣目前登記只有10名病患，其中巫錦輝一家，姐姐和弟弟兩位都是尼曼匹克症C型患者，尼曼匹克症患者的徵狀包括協調性、平衡感差、肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等，最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床，目前沒有藥物可以治療。

邀請您一起守護愛奇兒家庭，讓愛喘息
http://www.ah-h.org/news1.asp?ID=661

天使心家族，是我離不開的家

我是高雄志工 李宛臻

　  剛開始是因為學校的服務學習，常聽學長姐前輩們說待在天使心家族服務會很感動，於是我就傻傻的直接選擇這個組別，沒想到一待就是三年，天使心家族是我高雄的另一個家，暫時離不開了~

    在開始服務之前，身心障礙兒對我而言，只是課本中的敘述，即使看到了也不會主動去接觸、了解。在天使心家族講座服務的時候，一整天都追著孩子跑，擔心他們受傷、衝出去找 爸媽打擾其上課，短短兩三個小時的服務回家都精疲力竭，倒頭大睡一下午，很難想像父母只有那兩三個小時可以好好喘口氣，滋養內心的能量，剩餘時間都在陪伴小天使們。

    回憶當時在天使心家族歲末感恩音樂會被分派到「臨託區服務」，結束後只看到基金會執行長林照程在結束時的致詞，完全無法理解為何裡面好多人哭成一片。讓我深刻感動的是這一場特別的音樂會，非常歡迎愛奇兒家庭全家一起欣賞，完全不排斥會吵鬧的孩子們觀賞，觀眾也都包容並接納愛奇兒吵雜的聲音，讓他們也可跟正常的孩子們享有一樣的權利，享受音樂會的饗宴，讓家長們可以安心帶孩子們出來，不必擔心旁人冷漠且責備的眼神。

    在天使心家族服務的前半年，讓我體會到基金會招募志工的辛苦，原因是志工大部分來自於學生族群，學生志工服務畢業後就無法留任，所以每半年就會換一批的學生志工，流動率非常高，在高雄志工組的同工熱情的邀約下，我和男朋友的討論後，選擇繼續留下來服務，盡可能的排除萬難，基金會舉辦的活動，如:歲末感恩音樂會、336愛奇兒日、暑期的親子喘息營，所有大活動我們都會撥時間參與，不知不覺的，辦公室從十一樓搬到十六樓，固定志工人數也大幅上升。中間有段時間因為課業比較繁忙無法參加講座的服務，但再次回去時大家仍然十分熱情的歡迎我們，像離家許久的孩子踏入家門時的被歡迎、擁抱著。

天使心家族是我在高雄的其中一個家，不只是工作人員，包括其他志工、家長們都待大家如同家人一般的相處著，或許這就是為什麼我會一直留下來，也不打算離開的原因。

擁有愛奇兒的家庭

在生活上必然比一般家庭還要幸苦，出遊也不容易

為了讓愛奇兒家庭，能夠有短暫而有力的休息

天使心家族 在每年的夏季安排喘息營隊

讓家長與孩子遠離塵囂，上課充電，親子遊憩，親子共學～

使家庭成員們透過三天密集性之活動，得以喘息

恢覆生命的能量，走這長遠的路～這常常也是志工與家庭親近的美好時光：）

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